Svjetski dan hemofilije slavi se 17. travnja, a osnovan je 1989. godine. Kao podsjetnik na važnost razumijevanja i podrške osobama koje žive s poremećajima krvarenja.
Ovaj dan nosi dodatnu simboliku jer je posvećen rođendanu Franka Schnabela, Kanađana koji je i sam patio od teškog oblika hemofilije i osnovao ga Svjetska federacija za hemofiliju 1963. godine. Schnabel je vjerovala u snagu zajedništva i da se pacijenti i njihove obitelji mogu povezati s promjenom i borbom za bolji život.
Ovogodišnja kampanja 2025. godine nosi snažnu poruku “Pristup svima: i žene i djevojke krvare”. Tema ukazuje na činjenicu da žene s poremećajima krvarenja često ostaju nepriznate, nedovoljno dijagnosticirane i bez odgovarajuće medicinske zaštite.
U društvu da poremećaji krvarenja gotovo isključivo duž muške populacije postoje brojni slučajevi u kojima se ženski simptomi banalaniziraju, zanemaruju ili pogrešno protumače kao “normalno”.
Hemofilija je nasljedni poremećaj u kojem krv ne zgrušava pravilno, što dovodi do učestalog i često opasnog krvarenja, uključujući unutarnje kovčete u zglobovima i mišićima. Smatra se rijetkom bolešću i utječe na sve etničke i rasne skupine, dok težina simptoma ovisi o količini faktora zgrušavanja krvi. Nema lijeka, ali postoje tretmani koji omogućuju bolji i sigurniji život, od koncentrata faktora zgrušavanja koji se primjenjuju ako je potrebno ili preventivno, do hormonske terapije i podrške nakon krvarenja.
Hemofilija se prenosi s generacije na generaciju, a najveći broj slučajeva dijagnosticira se kod muškaraca koji pate znatno više od žena.
Međutim, žene možda nisu, već su već pretrpjele samo vlasnike, s izraženim simptomima koji uključuju obilno menstrualno krvarenje, produženo krvarenje nakon rođenja, operacije ili zubnih postupaka. Mnoge žene žive godinama s nepriznatom stanjem, bez službene dijagnoze i odgovarajuće terapije. Procjene kažu da više od milijun ljudi s hemofilijom danas živi u svijetu, od kojih je gotovo pola milijuna s teškim oblikom bolesti.
Najčešći oblik je hemofilija A, četiri puta češća od hemofilije B, a zajedno pokrivaju gotovo sve poznate slučajeve.
Označavanje Svjetskog dana hemofilije 2025. nije samo podsjetnik na perspektivu za proširenje svijesti, dijagnoze i empatije, jer svatko krvari jednaku pažnju, glupost, bez obzira na spol, objavljuje se iz Ministarstva građanskih poslova BIH -a.
