Mjesec ožujak posvećen je multiplom mijelomu, rijetkoj zloćudnoj bolesti koštane srži. Mijelom čini jedan posto svih zloćudnih bolesti i drugi je najčešći rak krvi. Međutim, u Bosni i Hercegovini ne postoji registar oboljelih od ove bolesti.
Emina Mrđanović iz Udruge ‘Mijelom u BiH’ kaže da ta udruga već sedmu godinu zaredom posvećeno pruža podršku, educira javnost i zalaže se za bolje uvjete liječenja svojih članova.
– Ciljevi udruge su kristalno jasni, olakšati život oboljelima i poboljšati kvalitetu života. Organiziranjem raznih edukacija, podržavanjem aktivnog uključivanja oboljelih i njihovih obitelji u proces liječenja te promicanjem razmjene iskustava, Udruga djeluje kao most između oboljelih i zdravstvenih vlasti – istaknula je u informaciji za Fenu. .
Nije izlječiva, ali se može liječiti
Mrđanović naglašava da multipli mijelom nije izlječiv, ali se može liječiti. Uz pristup novijim i inovativnijim terapijama, uz mogućnost transplantacije matičnih stanica kod mlađih pacijenata, mnogi pacijenti žive dugo i kvalitetno.
Kako ističu iz Udruženja ‘Mijelom u BiH’, jedan od ključnih izazova s kojima se susreću oboljeli je pristup terapijama. U borbi protiv multiplog mijeloma svaka minuta, svaki dan ima nemjerljivu važnost.
– Bitka je to koja ne zna za predah jer svaki trenutak nosi teret nepoznatog i strah za oboljele i njihove obitelji. Pacijenti su često prisiljeni čekati – čekaju terapiju, pretrage, nalaze, u bolnicama, klinikama, čekaonicama. Ta su čekanja iznimno frustrirajuća, pogotovo kada je svaki trenutak pitanje života i smrti. U drugim zemljama terapije su rutinske i dostupne, ali u BiH i generički lijekovi podliježu procedurama i listama čekanja – kazali su iz Udruženja.
“Jedinstven u borbi, jak u jedinstvu”
Za 29. ožujka u Sarajevu najavljuju sastanak, u okviru Projekta “Jedinstveni u borbi, jaki u zajednici”, kao jedinstvenu priliku za raspravu o ključnim temama vezanim uz pristup novim terapijama, poboljšanje kvalitete skrbi i podrške za pacijenata s rijetkim krvnim bolestima.
– Sudionici okruglog stola bit će relevantni donositelji odluka iz zdravstvenog sektora, kao i stručnjaci iz područja hematologije. Pozivaju se i oboljeli, njihove obitelji i svi koji žele pružiti podršku u borbi za pravednije liječenje i dostupnost terapija – priopćeno je iz Udruge ‘Mijelom u Bosni i Hercegovini’.
