Udruženje pacijenata “Mijelom u Bosni i Hercegovini” danas je u Zenici organiziralo okrugli sto na temu “Jedna bitka, mnogo heroja: protiv mijeloma u Bosni i Hercegovini”.
Organizaciju skupa podržalo je Ministarstvo zdravstva Zeničko-dobojskog kantona, a cilj skupa je bio podizanje svijesti o multiplom mijelomu, rijetkom obliku raka krvi, kao i pružanje podrške oboljelima i njihovim obitelji.
– Kod nas kada pacijent dobije dijagnozu mijeloma, dijagnoza pada u drugi plan. U prvom planu je kako doći do lijeka, jer lijekova za mijelom uopće nema. Mijelom je, kažu, rijetka bolest, ali za mene nije rijetka bolest, ima puno oboljelih, samo nisu registrirani.
To je rijetka bolest koštane srži. Dakle, bolest napada koštanu srž i kosti. Kosti se raspadaju – kazala je Amira Mrđanović, predsjednica ovog udruženja koje postoji od 2016. godine.
Pacijenti bi, ističe, trebali razmišljati samo o svom liječenju, a ne o tome kako doći do potrebnih lijekova.
– Glavni i temeljni problem je nedostatak lijekova. Kod nas, za razliku od susjednih zemalja, gdje imaju sve linije liječenja, nemamo lijekove za oboljele. Nema ih na bolničkim listama, niti u apotekama – kaže Mrđanović, te dodaje da su svojim djelovanjem uspjeli uvrstiti bortezomin i lenalidomid na listu lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH.
No, dodaje, lijekova za pacijente ima onoliko koliko novca ima u kasi Fonda solidarnosti FBiH, zbog čega nisu zadovoljni postignutim rezultatima.
– Ali idemo naprijed. Jedna od naših aktivnosti je i ovaj trenutni projekt, okrugli stol, što je još jedan korak prema našem cilju. Glavni cilj je da svi lijekovi budu na bolničkoj listi lijekova – rekao je Mrđanović. Kaže da ne postoji registar pacijenata, ali dodaje da joj se javilo oko 250 pacijenata za koje su na razne načine uspjeli osigurati lijekove.
Šef Hematološkog odjela Kantonalne bolnice Zenica dr. Adnan Bureković, koji u sklopu svog rada liječi ove pacijente sa područja ZDK, ističe da ovakva udruženja predstavljaju veliku podršku pacijentima i zdravstvenim radnicima, jer svojim djelovanjem doprinose poboljšanju uslova za njihovo liječenje.
-Kada je u pitanju liječenje multiplog mijeloma i drugih hematoloških bolesti u FBiH suočeni smo s brojnim problemima. Moram reći da se situacija posljednjih godina popravila kada je riječ o dostupnosti lijekova i liječenju pacijenata, ali ima još dosta prostora gdje se mogu dodatno truditi i napredovati.
Vjerujem da je udruga pacijenata doista važna karika u tom procesu, ako ne i najvažnija. Zato podržavam njihovu borbu za ostvarivanje svojih prava. Naravno, svatko od nas, danas-sutra, može postati pacijent, pa se naravno treba uključiti i šira društvena zajednica – kaže Bureković.
Lijekova za prvu liniju liječenja, za uvodnu terapiju, ima, ali zadnje dvije godine problem je nedostatak financijskih sredstava pa nisu svi pacijenti mogli dobiti lijek.
-Morali su se snalaziti na razne načine, nešto su financirali iz vlastitih sredstava, a nešto iz donacija… Veći je problem nabava modernijih lijekova koji se danas pojavljuju na svjetskom tržištu i koji se koriste u kasnijim linijama. liječenja, kada dođe do recidiva, do progresije bolesti.
Nažalost, naš Federalni fond solidarnosti nema ove lijekove na svojim listama, pa treba uložiti dodatne napore da se stanje popravi – kazao je Bureković.
ZDK se, dodao je, uklapa u svjetsku statistiku oboljelih od ove rijetke bolesti, a zenička bolnica svakog mjeseca liječi jednog novog pacijenta.
-Otprilike, godišnje se kod nas liječi 10 do 15 pacijenata. Nije svaka godina ista, nekih godina ima više oboljelih, drugih manje, ali to je, u prosjeku, svaki mjesec jedan novooboljeli u ZDK.
S tim da posljednjih godina multipli mijelom izbija u prvi plan, kada su u pitanju maligne hematološke bolesti – napominje Bureković.
Veliki novac za liječenje ovih pacijenata, istaknuo je, odlazi u inozemstvo, prvenstveno u Tursku. Smatra da kada bi samo dio tog novca ostao u BiH i kada bi se popravila situacija s lijekovima, kadrom i prostorom, moglo bi se mnogo više učiniti za ove pacijente iu BiH.
