U Organizaciji discipline za znanost i podučavanje i KCUS neurologiju, u prisutnosti velikog broja liječnika i medicinskog osoblja, pacijenti i članovi njihovih obitelji u kliničkom centru Sveučilišta u Sarajevu obilježeni su svjetskom multiplom sklerozom.
U prigodu ovog značajnog događaja održana su predavanja o ovoj smeđoj bolesti, od pojave prvih simptoma, uspostavljanja dijagnoze, kako bi se utvrdila najprikladnija terapija i liječenje.
“Bolest tisuću ljudi”
Djelujući šef neurološke klinike, prof. Dr. Selma Sabanagic – Hajrić je istaknuo da je zahvaljujući zajedničkim aktivnostima liječnika i medicinskog osoblja i pacijentima bolesnika s multiplom sklerozom i liječenju bolesti poznate kao bolest s tisućama osoba.
– Nastavljamo sa zajedničkim aktivnostima, jer ovo je borba u kojoj smo zajedno s našim pacijentima, od prvog dolaska do naše klinike i uspostavljanja dijagnoze, do utvrđivanja i primjene terapije. Od ukupno 982 pacijenta u FBIH -u, 570 pacijenata liječenih na našoj klinici. Ako smo pogledali početke, točnije 2005. godine, kada smo imali samo 2 imunudulatora, možemo reći da smo postigli mnogo. Danas imamo 14 imunomodulatora koji su se pokazali izuzetno učinkovitima u liječenju multiple skleroze. Prema najnovijim statistikama, preko 2,9 milijuna ljudi u svijetu pati od multiple skleroze, s zabrinjavajućim podacima za uspostavljanje nove dijagnoze svakih 5 minuta. Bosna i Hercegovina pripadaju skupini europskih zemalja sa značajnim rizikom i rasprostranjenošću smrtne skleroze. Kontinuiranim poboljšanjem i poboljšanjem dijagnostičkih kriterija značajno smo skratili put dijagnoze. Od 2001. godine imali smo nekoliko revizija u uspostavljanju dijagnoze i najnovijim izdanjima u pogledu bržeg i specifičnijeg uspostavljanja pacijenta i određivanja najisplatnije terapije – rekao je prof. Dr. Shabanagic -Hajrić.
Pristup u liječenju
Profesor dr. Enra Sullić izjavio je da je multidisciplinarni pristup u liječenju svih bolesti, uključujući multiplu sklerozu, posebno suradnju radiologa, kolega s Očnom klinikom, a zatim psihijatrijske i fijase.
– Vrlo je važno djelovati na multiplu sklerozu odmah nakon postavljanja dijagnoze i odrediti individualizirane lijekove za ovu bolest. Prije samo deset godina rekli smo da sam dao imunomodulatore da usporim prirodni protok multiple skleroze, a već imamo moćne instrumente, tj. Lijekovi koji će zaustaviti daljnji tijek bolesti do fantastičnih 93,7%, da u dugom razdoblju praćenja više nema ponovnog ponovnog ponovnog pojavljivanja. Tijekom godina značajno smo promijenili koncept liječenja ove bolesti, jer imamo dijagnozu koju je utvrdila multiplom sklerozom, u svakodnevnim praksama za procjenu multiple skleroze, nema benignih oblika ove bolesti. Profesor dr. Sullić.
Mr.Sci.Med.Dr Emina Vukas iz pedijatrijske klinike KCUS održala je predavanje o multiploj sklerozi kod djece, naglašavajući da je, iako je ta bolest u pedijatrijskoj populaciji rijetka, vrlo stvarna.
– Najčešće bolest kod djece javlja se u petnaestoj godini, ali nije isključena u ranijoj dobi života. Tretman temeljimo na multidisciplinarnom pristupu i imamo najveću podršku kolega iz neurološke klinike s kojom se često savjetujemo, poštujući praksu i bogata iskustva koja imaju multiplu sklerozu i druge neurološke bolesti. Čimbenici rizika koji dovode do multiple skleroze su brojni, na prvom mjestu genetske predispozicije, okolišni čimbenici među kojima se smatra da virus Epstein-BRR povećava multiplu sklerozu, nedostatak vitamina B i drugih. Postoje brojni simptomi koji nam se javljaju djeca, ali jedan od najčešćih je žaliti se na umor i slabost, što je prilično diskretno sa simptomom. Česti simptomi su i glavobolja i poremećaj moždanog udara, svijest i poremećaj vida. Stoga nikada ništa ne napuštamo, ali pristupamo svakom djetetu s posebnim oprezom i napravimo potpunu dijagnozu – rekao je dr. Vukas.
Glavna medicinska sestra klinike KCUS, Amela Kavazović, DMS, rekla je da je pacijentovo liječenje presudno i da je uloga medicinske sestre od velike važnosti za one prve pacijente koji se susreću i ostaju s pacijentima cijelo vrijeme tijekom liječenja.
– Posebno je važno uzeti u obzir emocionalno stanje pacijenta i pristupiti svakom pacijentu pojedinačno, u smislu izgradnje međusobnog razumijevanja i povjerenja. Postajemo kao obitelj s pacijentima, jer je to cjeloživotni tretman i uobičajena borba kroz koju prolazimo. Nastojimo slijediti promjene raspoloženja i ponašanja i uredno obavještavamo liječnike, jer su ponekad male promjene najveći alarm da se nešto značajno dogodi i da je potrebno brzo reagirati. Posebno je važno izgraditi naviku redovitog uzimanja terapije kod pacijenata i potaknuti ih da ne odustanu – rekao je Kavazović.
Podizanje svijesti
Ove godine, 50. godišnjica Udruženja multiple skleroze KS, a povodom publike, predsjednik Udruge, Gordan Muzurović se također obratio publici. U svom je obraćanju Muzurović istaknuo da je glas pacijenata najvažniji u borbi za bolje uvjete liječenja, a s tim i oznakom 30.Maja ima veliku važnost za podizanje svijesti o ovoj bolesti.
– Pacijent, medicina ili liječnici i medicinsko osoblje i ljekarna jedno su tijelo u liječenju. Sušenjem zajedničkog rada svih nas danas čekajući da lijek traje 3 i pol mjeseca, dok je ranije od otkrivanja dijagnoze, 5 godina čekalo početak liječenja. Gotovo 1.000 pacijenata danas ima pristup liječenju vrhunskih lijekova. Možemo li bolje? Uvijek možemo. Ali ne smijemo zanemariti ogroman napredak koji smo postigli u dijagnozi i liječenju multiple skleroze. Imamo izvrsne liječnike i medicinsko osoblje, s kojima se družimo do kraja života, jer je multiple skleroza neizlječiva bolest čije liječenje traje. Pored liječnika, farmaceutska industrija i povišenje pacijenata, potpora države je od najveće važnosti, gdje također bilježimo veliku promjenu. S 800 000 km što se tiče modernih lijekova za multiple sklerozu, danas je oko 12 milijuna km, rekao je Muzurović.
Iako se imunomodulacijska terapija pokazala vrlo učinkovitom u sprečavanju promocije bolesti, pacijentov trend odustajanja također se bilježi u našoj zemlji. Prema analizi KCUS -a, 65 bolesnika s imunomodulacijskom terapijom, 2024. i 49 bolesnika, 49 bolesnika s prvih 5 mjeseci imunoterapije napušta neugodnost KCUS 2023.
