Svjetski dan rijetkih bolesti obilježen je u prostorijama kliničkog centra Sveučilišta u Sarajevu, u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH. Ovaj značajan događaj prikupio je pacijente, njihove obitelji, medicinske stručnjake, predstavnike institucija i civilnog društva s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini. Poslane poruke poslane potrebnim koracima prema sustavnom rješavanju problema s više od 150 000 pacijenata u našoj zemlji.
“Prodajem cijelu imovinu kako biste išli na liječenje”
Hasmir Delic, predsjednik Federacije za rijetke bolesti FBIH -a, skreće pozornost na legalni vakuum u kojem su pretrpjeli.
“Borba protiv tisuća pacijenata u Federaciji BIH traje godine, ali njihova sudbina ostaje nevidljiva. Iako su njihove dijagnoze različite, svi dijele istu stvarnost – prepušteni su sebi, bez sustava podrške i odgovarajućeg liječenja. Nerjoy, bolesni i njihove obitelji prodaju čitavu imovinu kako bi išli na liječenje i spasili život. Stoga želimo narediti da iako smo rijetki, mi postoji “, istaknuo je Delic.
Naglasio je hitnu potrebu za usvajanjem rijetkih bolesti u ovom dijelu zemlje, što bi omogućilo odgovarajuću zdravstvenu zaštitu i podršku pacijentima i njihovim obiteljima uključivanjem terapijskih protokola. Usvajanje zakona treba nadzirati i uspostavljanje registra pacijenata kako bi se konačno bilo procjenjivalo u njihovom broju i vrstama rijetkih bolesti s kojima se suočavaju. Ovaj bi korak omogućio sistemsko praćenje pacijenata. Pored toga, potrebno je uvesti rijetke bolesti na bitan popis lijekova kako bi se osigurala dostupnost terapija jer pacijenti ne traže sažaljenje, već pravo na život.
Profesor Dr. Hajrija Maksić, vršiteljica dužnosti ravnatelja Kliničkog centra Sveučilišta u Sarajevu, dužni smo podići svijest o tim dobima zajedno s građanima, a novi problemi za budućnost su buduće stvaranje i registar pacijenata, kao i promjena zakonodavstva.
Stručnjaci i institucije na jednom mjestu
Na sastanku su također govorili predstavnici zdravstvenih ustanova i stručnjaka na području rijetkih bolesti.
Vlatka Martinović, direktorica zdravstvenog osiguranja i reosiguranje FBIH -a, govorila je o financijskom aspektu u liječenju ovih bolesnika i predstavila podatke za pojedine bolesti poput hemofilije, cistične fibroze i atrofije spinalnog mišića. Za neke od ovih bolesti liječenje može koštati više od milijun km po osobi.
Kada je riječ o liječenju u inozemstvu, prema Pravilniku o institutu, 12 su bolesti s kojima se pacijenti mogu odnositi na ovu vrstu liječenja, a 23,2 milijuna km u ovom segmentu konzumirano je u posljednjih 10 godina. Ukupno je potrošeno 137 milijuna km na liječenje bolesnika s rijetkim bolestima.
O trenutnoj situaciji i programu Federalnog Ministarstva zdravlja 2025. godine. Godina je rekao savjetnik ministra Dr. VILDANA DODER. Istaknula je da je Ministarstvo prioriteta postavilo pitanje liječenja onkoloških pacijenata, poboljšavajući rad Fonda za solidarnost, kao i transplantaciju i rijetke bolesti. Pacijenti su rekli da obećanje o dugu i da priprema zakona o rijetkim bolestima ne bi trebala zaštititi bez njih.
Radilo se o suvremenoj terapiji i liječenju cistične fibroze u Prim. MR. Sci. Med. Dr. Amra Djinovic, naglašavajući da je to najčešća rijetka bolest s više od 2.000 mutacija. Predstavila je potencijalne terapije, ciljeve liječenja, Sopmemes i nove lijekove. Kvaliteta skrbi o bolesnicima s hemofilijom i srodnim bolestima govorila je DR. Sci. Med. Emina Suklovic Hadžimešić, subspecijalistica hematologije. Posebni fokus bio je na proširenju životnog vijeka pacijenata i naprednih terapija koje mijenjaju paradigmu liječenja i osiguravaju bolju kvalitetu života tih ljudi.
Poruka iz skupa: Rijetke bolesti ne smiju ostati rijetka tema
Veliki značaj i važna uloga u životu pacijenata, kao i u današnjem radu saveza, ima centar za rijetke bolesti FBIH -a sa sjedištem u Tuzli, na čelu s Prim -om. Gospodin Med.sci. Mensudom Hashodzic. Naglasila je da je zakon preduvjet za reguliranje barem osnovnih stvari povezanih s rijetkim bolestima. Također je rekao nevjerojatne rezultate ranog otkrivanja tih bolesti i pravovremene terapije, da ljudi nisu krivi da su patili od rijetkih bolesti.
Program je također uključivao vrlo važan institut za stanovništvo i razvoj BIH -a, čiji je koordinator projekta Adisa Bajramović prvenstveno na istraživanju rijetkih bolesti i razinu razine dva entiteta, a programi su osvojili, a u FBIH -u još uvijek čeka.
Na kraju programa predstavljen je projekt “Voice for Life”, koji je prikupio nekoliko udruženja u zajedničkoj borbi za bolju zdravstvenu zaštitu. Inicijativa pacijenta predstavila je Sead Sefic, ističući da je nedostatak pacijentovog registra velika prepreka i da su udruge pacijenata mukotrpni posao. Zaključeno je da ne postoje laka rješenja, ali da su suradnja i komunikacija svih aktera put do izgradnje boljih stanja za sve pacijente.
