U cilju unapređenja zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti, zastupnica u Domu naroda Federalnog parlamenta Belma Kapo inicirala je da Federalno ministarstvo zdravstva objavi u kojoj je fazi izrada nove Strategije o rijetkim bolestima u Federacije Bosne i Hercegovine, s obzirom da je prethodni istekao 2020. godine.
Naglašava da su rijetke bolesti teške, kronične, često degenerativne i fatalne.
– Potrebno je donijeti Listu lijekova za rijetke bolesti jer je Federacija još nema, a Republika Srpska ima. Rijetke bolesti obično su kronična stanja koja zahtijevaju dugotrajno i sveobuhvatno liječenje. U nekim slučajevima pacijentima su potrebni lijekovi ili medicinsko tehnička sredstva, a njihovo je osiguranje nekada dosta dugoročno – kazao je Kapo.
Nedostatak stručnog kadra i lijekova trenutno su najveći problemi s kojima se susreću osobe s rijetkim bolestima na području Federacije Bosne i Hercegovine.
Nažalost, kvaliteta života oboljelih je na vrlo niskoj razini, a sama činjenica da boluju od rijetkih bolesti negativno utječe na njih u svim aspektima života.
– Tome pridonosi i velik broj problema s kojima se svakodnevno susreću, kao što su nedostatak odgovarajuće zdravstvene skrbi, nemogućnost kupnje skupih lijekova, dugotrajno čekanje na dijagnozu, malo ili nimalo informacija o bolesti, simptomi i načini liječenja, socijalna isključenost i slično – kaže Capo.
U Federaciji BiH nema specijaliziranog centra za rijetke bolesti, ali su u okviru određenih zdravstvenih ustanova osigurani uvjeti za probir rizika i dijagnostiku malog broja rijetkih bolesti, posebno na tercijarnoj razini zdravstvene zaštite.
Kapo smatra da bi od posebnog značaja bila uspostava registra za rijetke bolesti na razini Federacije, što podrazumijeva sagledavanje organizacijske izvodljivosti, zaštite osobnih podataka te troškova izrade i održavanja registra.
Također, navodi kako je postojeći zakonski okvir potrebno kontinuirano unapređivati, posebice u pogledu financiranja liječenja rijetkih bolesti na teret fondova zdravstvenog osiguranja, budući da su “troškovi liječenja osoba s rijetkim bolestima 3-5 puta veći nego troškovi za ljude bez rijetkih bolesti”.
Federacija BiH suočena je s problemom nemogućnosti organiziranja dijagnostike i liječenja najvećeg broja rijetkih bolesti i zato je, kako ističe, cilj Strategije za rijetke bolesti osigurati odgovarajući institucionalni okvir i mehanizmi za dostupnu i sveobuhvatnu zdravstvenu skrb, kao i skrb za oboljele osobe.
– To znači da treba uspostaviti mehanizme praćenja rijetkih bolesti, poboljšati ranu dijagnostiku i pristup liječenju – rekao je Kapo.
U Federaciji BiH i RS-u, uz potporu EU fondova, 3. rujna 2021. godine postignuto je osnivanje Saveza za rijetke bolesti BiH. Također, u UKC-u Tuzla postoji Referalni centar za rijetke bolesti za Federaciju Bosne i Hercegovine.
Trenutno ne postoji standardizirani pristup izvješćivanju, niti odgovarajući epidemiološki podaci o rijetkim bolestima.
Evidencija o rijetkim bolestima u narednom periodu će biti objedinjena i proširena za nivo Federacije, u Centru za rijetke bolesti KC Tuzla.
